My bladder is overactive, hyper sensitive, scarred and shrunken. I believe all the three possible urinary diversions will be a bladder upgrade for me. I welcome it with open arms. Cancer control is the most important criteria for any diversion selection followed by any physical contraindications. Otherwise patients can absolutely have their personal preferences taken into consideration. However, everyone is marked for an ileal conduit before the operation and depending on how the operation goes, it may be the only option.
The three choices are:
*Ileal conduit – an incontinent solution with a urostomy bag outside of the body
*Mainz or Indiana Pouch – a continent solution with a bladder made from small/ large intestine emptied through catheterization through the belly button
*Neo bladder – a continent solution with a bladder made from the small intestine and intact urethra
Cystectomy is a major surgery lasting between 4 and 6 hours depending on the diversion. The bladder and nearby lymph nodes are removed.
In men, the prostate is usually removed too. In women, other organs may be removed including the uterus, fallopian tubes, ovaries, cervix, and part of the vagina. In both cases so called organ sparing surgery may be possible and is becoming more usual.
In a study of 149 men who had one of the three diversions they reported slightly higher quality of life scores on questionnaires for both continent solutions (69% pouch, 76% neo compared to 53% ileal conduit).
Another study found that regardless of type of urinary diversion the majority of patients reported good overall quality of life, little emotional distress and few problems with social, physical or functional activities.
6 May 2026 – my upgrade
I’ve been told by my medical team that having a neo bladder may be critical – they will do a cryosection or frozen section analysis (samples are sent to the lab for testing during the operation) to ensure there is no cancer present in the urethra before proceeding. If cancer is present they recommend an ileal conduit.
My urologist says both he, and the other four urologists in his practice, would recommend the ileal conduit to a family member facing the operation. Due to quick surgery and recovery, few complications and a good quality of life post-surgery.
There are some excellent resources for understanding the diversions:
Fight Bladder Cancer UK downloads
and the BCAN webinars with surgeons and survivors are exceptional!
During my chemotherapy and now the prehab, I’ve been studying all of these and it’s been very illuminating, though to be honest, also daunting.
What I can definitely recommend is talking personally to people who have had the operation and are living with one of the diversions. BCAN and Fight Bladder Cancer UK have Buddy schemes that set you up with someone of a comparable age and situation. I’ve buddied with quite a few women now both English speaking and German and those open and honest conversations have been the most useful.
Thank you all from the bottom of my heart for your advocacy and time.
What shines through is how satisfied all these women are with the choices they made and for their new cancer free lives. It’s incredibly inspiring. They report that obviously no diversion is perfect and there can be and are complications but overall life is good! Understandably, it takes patience and hard work adjusting to the new normal, everyone is different and has an individual recovery time line.
My personal criteria for selection is to have the most natural solution possible with the least amount of external equipment, either a neo or a pouch. But I’m staying open minded as I won’t know which upgrade I end up with until I wake up post-surgery!
Survivor community question:
How about you? How did you decide? Let me know in the comments.
Thank you in advance for liking, sharing, following, commenting and subscribing! Please feel free to contact me directly via email.
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Meine Blase ist überaktiv, überempfindlich, vernarbt und geschrumpft. Ich glaube, dass alle drei möglichen Harnableitungsmethoden für mich eine ‘Upgrade’ oder Verbesserung für meine Blase darstellen würden. Ich begrüße dies mit offenen Armen. Die Krebsbekämpfung ist das wichtigste Kriterium bei der Wahl einer Ableitung, gefolgt von etwaigen körperlichen Kontraindikationen. Ansonsten können die persönlichen Präferenzen der Patienten durchaus berücksichtigt werden. Allerdings wird vor der Operation bei jedem ein Ileum Conduit markiert, da je nachdem, wie die Operation verläuft, kann es die einzige Option sein.
Die drei Optionen sind:
*Urostoma (Ileum Conduit) – eine inkontinente Lösung, d. h. ein Urostomiebeutel außerhalb des Körpers
*Mainz- oder Indiana-Pouch – eine kontinente Lösung mit einer aus Dünn-/Dickdarm gebildeten Blase, die über eine Katheterisierung durch den Bauchnabel entleert wird
*Neoblase – eine kontinente Lösung mit einer aus dem Dünndarm gebildeten Blase und intakter Harnröhre
Die Zystektomie ist ein großer chirurgischer Eingriff, der je nach Umleitung zwischen 4 und 6 Stunden dauert. Die Blase und die benachbarten Lymphknoten werden entfernt.
Bei Männern wird in der Regel auch die Prostata entfernt.
Bei Frauen können weitere Organe entfernt werden, darunter die Gebärmutter, die Eileiter, die Eierstöcke, der Gebärmutterhals und ein Teil der Scheide.
In beiden Fällen ist eine sogenannte organerhaltende Operation möglich und wird immer häufiger durchgeführt.
In einer Studie mit 149 Männern, die sich einer der drei Arten der Ableitung unterzogen hatten, gaben diese in Fragebögen für beide kontinente Lösungen etwas höhere Werte für die Lebensqualität an (69 % bei Pouch, 76 % bei Neoblase im Vergleich zu 53 % bei Ileum Conduit).
Eine weitere Studie ergab, dass unabhängig von der Art der Harnableitung die Mehrheit der Patienten von einer guten allgemeinen Lebensqualität, geringen emotionalen Belastungen und wenigen Problemen bei sozialen, körperlichen oder funktionellen Aktivitäten berichtete.
6. Mai 2026 – meine ‘Upgrade’
Mein medizinisches Team hat mir mitgeteilt, dass die Anlage eines Neoblase entscheidend sein könnte – sie werden eine Schnellschnittuntersuchung durchführen (wobei Proben während der Operation zur Untersuchung ins Labor geschickt werden), um sicherzustellen, dass in der Harnröhre kein Krebs vorhanden ist, bevor sie fortfahren. Sollte Krebs vorliegen, empfehlen sie ein Ileum Conduit.
Mein Urologe sagt, dass sowohl er als auch die anderen vier Urologen/Urologinnen in seiner Praxis einem Familienmitglied, das vor dieser Operation steht, den Ileum Conduit empfehlen würden. Aufgrund der schnellen Operation und Genesung, der wenigen Komplikationen und der guten Lebensqualität nach der Operation.
Es gibt einige hervorragende Informationsquellen, um die Umleitungen besser zu verstehen:
Broschüre bei SHB – Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Newsletter von SHB – Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Werde Mitglied und nimm an einer lokalen Selbsthilfegruppe teil, die Treffen in ganz Deutschland veranstaltet, und/oder schließe dich der monatlichen Online-Gruppe mit anderen Mitgliedern an.
Ich kann es nur empfehlen – alle sind sehr kompetent und freundlich.
Während meiner Chemotherapie und jetzt in der Prärehabilitation habe ich mich intensiv mit all diesen Themen beschäftigt, was sehr aufschlussreich, aber, um ehrlich zu sein, auch beängstigend war.
Was ich auf jeden Fall empfehlen kann, ist, persönlich mit Menschen zu sprechen, die die Operation hinter sich haben und mit einer der Ableitungen leben. SHB bietet ein Buddy-Programme an, die einen mit jemandem in einem ähnlichen Alter und einer ähnlichen Situation zusammenbringen. Ich habe mich mittlerweile mit einigen Frauen getroffen, sowohl englischsprachigen als auch deutschsprachigen, und diese offenen und ehrlichen Gespräche waren am hilfreichsten.
Ich danke euch allen von ganzem Herzen für euer Engagement und eure Zeit. Was dabei besonders deutlich wird, ist, wie zufrieden all diese Frauen mit den Entscheidungen sind, die sie getroffen haben, und mit ihrem neuen, krebsfreien Leben. Das ist unglaublich inspirierend. Sie berichten, dass natürlich keine Ableitung perfekt ist und es Komplikationen geben kann und gibt, aber insgesamt ist das Leben gut! Verständlicherweise erfordert es Geduld und harte Arbeit, sich an die neue Normalität zu gewöhnen – die Genesung verläuft bei jedem anders und hat ihren eigenen Zeitplan.
Mein persönliches Auswahlkriterium ist eine möglichst natürliche Lösung mit möglichst wenig externem Zubehör – entweder ein Neoblase oder ein Pouch. Aber ich bleibe offen, denn ich werde erst nach der Operation wissen welches Upgrade ich letztendlich bekommen habe!
Frage an die Survivor-Community:
Wie sieht es bei dir aus? Wie hast du dir entschieden? Teile es mir in den Kommentaren mit.
Vielen Dank im Voraus für Likes, Shares, Follows, Kommentare und Abonnements! Ihr könnt mich gerne direkt per E-Mail kontaktieren.
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