“Good you advocated for yourself at the pre-op and made clear the choices you want.” Mural in Köln Ehrenfeld photo by howlzap Cologne

Self-advocacy is a form of self-care or self-love but it’s more than sticking up for yourself. It’s being:

  • aware of your own circumstances and needs
  • informed about your particular situation
  • able to communicate clearly

all in order to navigate meeting those needs.

On Tuesday 2 June 2026 I had my pre-op appointment. Due to my HIVEC therapy last year, some steps and people were already familiar. The head nurse knew me enough to know that I’m quick to deal with, and I heard her fit me into a slot that became vacant to see the anesthetist early.

Afterwards I saw the doctor, who explained the cystectomy with neo bladder in detail. We discussed that there’d be the frozen section procedure of the urethra to check for cancer. Despite having heard from another doctor that pouches weren’t done very often, I asked that if cancer were found, if a pouch would be possible. This doctor agreed to the pouch idea. I then broached the subject of keeping my sexual organs – of not having the hysterectomy that’s almost always done as a matter of course. He agreed to this too and noted it.

It transpired that my ‘tumour conference’ – where doctors, the surgeon and other specialists discuss my case – happened after my pre-op. Luckily the doctor I had seen was in attendance and he called me later that evening to update me with some mixed news.

Unfortunately, due to a higher cancer risk a neo bladder isn’t an option for me. The plan is an organ sparing cystectomy – ie no hysterectomy and a pouch urinary diversion.

Apparently cis (carcinoma in situ) is a contraindication for a neo. This was news to me and no-one had mentioned it until this point. This doctor apologized on behalf of his colleagues that I hadn’t been briefed earlier.

As I was digesting the news with my husband and making sense of it all he summed it up well by saying:

“Good you advocated for yourself at the pre-op and made clear the choices you want. If you hadn’t, they’d have planned a hysterectomy and an ileal conduit.”

I have a good feeling about the operation and the plan. Everything is crossed and the OP is on Tuesday 9 June 2026.

Survivor community question:

How do/ did you advocate for yourself?

Thank you in advance for liking, sharing, following, commenting and subscribing! Please feel free to contact me directly via email.

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„Gut, dass du dich bei der Voruntersuchung für dich selbst eingesetzt und deine Wünsche klar zum Ausdruck gebracht hast.” Mural Köln-Ehrenfeld, Foto von howlzap Köln

Selbstvertretung ist eine Form der Selbstfürsorge oder Selbstliebe, aber sie ist mehr als nur für sich selbst einzustehen. Es bedeutet:

•    sich der eigenen Umstände und Bedürfnisse bewusst zu sein

•    über die eigene Situation informiert zu sein

•    klar kommunizieren zu können

– all dies, um diese Bedürfnisse zu erfüllen.

Am Dienstag, dem 2. Juni 2026 , hatte ich meinen Vor-stationäre Termin. Aufgrund meiner HIVEC-Therapie im letzten Jahr waren mir einige Schritte und Personen bereits vertraut. Die Oberschwester kannte mich gut genug, um zu wissen, dass ich ziemlich unkompliziert bin, und ich hörte, wie sie mich in einen frei gewordenen Termin einpasste, um frühzeitig den Anästhesisten zu sehen.

Danach traf ich den Arzt, der mir die Zystektomie mit Neoblase ausführlich erklärte. Wir besprachen, dass eine Schnellschnittuntersuchung der Harnröhre durchgeführt werden würde, um auf Krebs zu prüfen. Obwohl ich von einem anderen Arzt gehört hatte, dass Pouches nicht sehr häufig gemacht würden, fragte ich, ob im Falle einer Krebsdiagnose ein Pouch möglich wäre.

Dieser Arzt stimmte der Idee mit dem Pouch zu. Ich sprach dann das Thema an, meine Geschlechtsorgane zu erhalten – also auf die Hysterektomie zu verzichten, die fast immer als Selbstverständlichkeit durchgeführt wird. Auch dem stimmte er zu und machte sich eine Notiz dazu.

Es stellte sich heraus, dass meine „Tumorkonferenz“ – bei der Ärzte, der Chirurg und andere Spezialisten meinen Fall besprechen – erst nach meiner Voruntersuchung stattfand. Glücklicherweise war der Arzt, bei dem ich gewesen war, anwesend, und er rief mich später am Abend an, um mir gemischte Nachrichten mitzuteilen.

Leider kommt aufgrund eines erhöhten Krebsrisikos eine Neoblase für mich nicht in Frage. Geplant ist eine organerhaltende Zystektomie – also keine Hysterektomie und eine Harnableitung mit Pouch.

Anscheinend ist ein CIS (Carcinoma in situ) eine Kontraindikation für eine Neo-Operation.

Das war mir neu, und bis zu diesem Zeitpunkt hatte niemand etwas davon erwähnt. Der Arzt entschuldigte sich im Namen seiner Kollegen und Kolleginnen dafür, dass ich nicht früher informiert worden war.

Während ich die Neuigkeiten gemeinsam mit meinem Mann verarbeitete und versuchte, alles zu verstehen, fasste er es treffend zusammen:

„Gut, dass du dich bei der Voruntersuchung für dich selbst eingesetzt und deine Wünsche klar zum Ausdruck gebracht hast. Hättest du das nicht getan, hätten sie eine Hysterektomie und einen Ilium Conduit geplant.“

Ich habe ein gutes Gefühl bezüglich der Operation und des Plans.  Ich drücke fest die Daumen, und die OP findet am Dienstag, dem 9. Juni 2026, statt.

Frage an die Survivor-Community:

Wie setzt/hast du dich für dich selbst ein?

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