“I disappear down a chemo rabbit hole and hibernate.”
“Slav gypsy” by Marina – photo by (c) howlzap Cologne

Tuesday is usually the day I get my chemo – it’s Mitomycin C but we call it “purple rain” because it’s made of purplish-blue crystals. For non-muscle invasive bladder cancer, it is used intravestically (by inserting it into the bladder). It’s held in the bladder for two hours and then peed out – living up to the purple rain name.

The treatment is a long haul; the induction lasts eight weeks of weekly instillations and the maintenance lasts three years with it instilled once a month, cystoscopy check-ups every three months. It’s done as an outpatient and is extremely quick: catheter inserted, “purple rain” potion instilled, catheter removed, done. We’re in and out again in less than half an hour.

Strategies 1

The first time, my biggest worries were lasting the two hours without peeing and the side effects. I’d read on a forum to reduce fluid intake the evening before – this helps manage the two hours. Another tip is to start drinking tea and water before peeing to start the flushing process.

Side effects

These affect everyone differently, I get flu like symptoms that start to creep over me after about three hours and my bladder starts to burn and ache like a bladder infection. Day 1 is all about fluid going in and out and feeling increasingly worse, drinking a lot of fluid is important. I’m completely out of action for four days and properly back on my feet the following Monday. I disappear down a chemo rabbit hole and hibernate, sleeping ten to twelve hours a night and resting lots.

Strategies 2

Doing yoga and meditating help the chemo brain and walking around the house or on the spot helps the extreme tiredness. My partner is my protector from the outside world and supplies constant tea and tlc. As with most cancer related things listening to my body and being patient are best.

Another twelve sessions to go, next one tomorrow!

2025 update I had 55 installations of Mitomycin C in total -13 with the EMDA proceedure to increase the penetration of the chemo into the bladder.

*Jetzt auf Deutsch*

Dienstag ist normalerweise der Tag, an dem ich meine Chemo bekomme – es ist Mitomycin C, aber wir nennen es „Purpurregen“, weil es aus purpurblauen Kristallen besteht. Bei nicht-muskelinvasivem Blasenkrebs wird es intravestisch (durch Einführen in die Blase) verabreicht. Es verbleibt zwei Stunden lang in der Blase und wird dann mit dem Urin ausgeschieden – was dem Namen Purpurregen alle Ehre macht.

Die Behandlung ist langwierig: Die Einleitungsphase dauert acht Wochen mit wöchentlichen Instillationen, die Erhaltungsphase drei Jahre mit monatlichen Instillationen und dreimonatlichen Zystoskopiekontrollen. Die Behandlung wird ambulant durchgeführt und geht extrem schnell: Katheter eingeführt, „Purpurregen“-Trank eingeflößt, Katheter entfernt, fertig. In weniger als einer halben Stunde sind wir wieder draußen.

Vorgehensweisen 1
Beim ersten Mal bestand meine größte Sorge darin, die zwei Stunden ohne Pinkeln zu überstehen, und in den Nebenwirkungen. In einem Forum hatte ich gelesen, dass man die Flüssigkeitszufuhr am Vorabend reduzieren sollte – das hilft, die zwei Stunden zu überstehen. Ein weiterer Tipp ist, vor dem Pinkeln Tee und Wasser zu trinken, um den Spülungsprozess in Gang zu setzen.

Die Nebenwirkungen
Ich bekomme grippeähnliche Symptome, die mich nach etwa drei Stunden überkommen, und meine Blase beginnt zu brennen und zu schmerzen wie bei einer Blasenentzündung. An Tag 1 geht es nur darum, dass Flüssigkeit ein- und ausgeht und ich mich immer schlechter fühle, daher ist es wichtig, viel zu trinken. Ich bin vier Tage lang völlig außer Gefecht gesetzt und am darauffolgenden Montag wieder voll auf den Beinen. Ich verschwinde in einem Chemo-Kaninchenloch und halte Winterschlaf, schlafe zehn bis zwölf Stunden pro Nacht und ruhe mich viel aus.

Strategien 2
Yoga und Meditation helfen dem Chemo-Gehirn, und Spaziergänge im Haus oder an Ort und Stelle helfen gegen die extreme Müdigkeit. Mein Partner ist mein Beschützer vor der Außenwelt und versorgt mich ständig mit Tee und Streicheleinheiten. Wie bei den meisten Dingen, die mit Krebs zu tun haben, ist es am besten, auf meinen Körper zu hören und geduldig zu sein.

Noch zwölf Sitzungen, die nächste ist morgen!

2025 Update Ich hatte insgesamt 55 Installationen von Mitomycin C – 13 mit dem EMDA-Verfahren, um das Eindringen der Chemo in die Blase zu verbessern.