„Anxiety is an issue, the fear of recurrence can be triggered by a memory, a smell, a look down the loo to check the pee colour, a painful belly twinge or the sight of the next check up date in the schedule.“ Pink lady in Sint-Niklaas Belgium photo by howlzap Cologne

It‘s  „cancer burnout“ I’ve decided, it’s clear.  I need some expert support. 

What can I do to get it? 

Cancer rehabilitation- is a thing in Germany. I applied and some months later was assigned the beautiful spa town of Bad Nauheim. I arrived on the last day of February for a few weeks of treatment and therapy.

Prior to my arrival and interviews with doctors I  collected all my medical reports (now a large folder of information) and filled in a detailed questionnaire. The main question was:

 „How are you today? What ails you? How does this affect your everyday life and work?“

The aim of  rehabilitation  is to improve overall fitness levels and assess the patient’s ability to work. I spent quite some time on these questions and compiling an overview of my medical history and health. 

In a nutshell: The 6 recurrences, 13 TURBT operations, 55 installations with Mitomycin (13 of them EMDA), 6 BCG installations over 7 years have depleted my physical health and energy progressively. My bladder is completely scarred and painful and needs to empty every 45 -60 mins during the day and 3-5 times at night (more during treatment). I struggle with unpredictable fatigue that feels like heavy weights are dragging me down, but often have trouble sleeping or getting back to sleep after going to the loo.

Anxiety is an issue, the fear of recurrence can be triggered by a memory, a smell, a look down the loo to check the pee colour, a painful belly twinge or the sight of the next check up date in the schedule.  Overall I  feel exhausted,  overwhelmed and unsure how else I can support my system to help me and my bladder recover and become more resilient.

 I’ve always known the importance of my own contributions to my health in diet, exercise, stress management and positive thinking. I know that the sugar free vegan diet I follow as well as the yoga and meditation are giving my body, mind and spirit excellent support. I believe it makes a difference although my personal experience has shown that cancer can return despite these efforts.  I have faith in the BCG treatment I’m having. So many people have had positive experience of remission with it. 

The cancer rehabilitation is supporting my recovery. My  programme is tailor-made with the doctors’ recommendations and my personal preferences. There’s ergonomic training on a stationary bike most days, half hour walks in the park, massage, pelvic floor gymnastics, Qi Gong, Yoga, resilience group ( led by a psycho oncologist) and  lectures on nutrition/ sleep/ exercise / disability/ finances / and recovery strategies. But most importantly there’s time to relax, reset and breathe in between sessions. 

I breathe  6 of the longest deepest breaths I can. 

6 long breaths take about a minute. 

Even just 1 deep breath works wonders.

I tell myself I’m ok

I’m doing the best I can 

I’m enough 

I’m strong and everything is alright.

I’m on the right track!

*Jetzt auf Deutsch*

Ich habe beschlossen, dass es “Krebs-Burnout” ist, das ist klar. Ich brauche professionelle Unterstützung.

Was kann ich tun, um sie zu bekommen?

Krebsrehabilitation – das gibt es in Deutschland. Ich bewarb mich und bekam einige Monate später die schöne Kurstadt Bad Nauheim zugewiesen. Ich kam am letzten Februartag an, um ein paar Wochen lang behandelt und therapiert zu werden.

Vor meiner Ankunft und den Gesprächen mit den Ärzten sammelte ich alle meine medizinischen Berichte (inzwischen ein großer Ordner mit Informationen) und füllte einen detaillierten Fragebogen aus. Die Hauptfrage lautete:

“Wie geht es Ihnen heute? Was belastet Sie? Wie wirkt sich das auf Ihr tägliches Leben und Ihre Arbeit aus?”

Das Ziel der Rehabilitation ist es, die allgemeine Fitness zu verbessern und die Arbeitsfähigkeit des Patienten zu beurteilen. Ich habe einige Zeit mit diesen Fragen verbracht und mir einen Überblick über meine Krankengeschichte und meinen Gesundheitszustand verschafft.

Kurz und bündig: Die 6 Rezidive, 13 TURBT-Operationen, 55 Installationen mit Mitomycin (13 davon EMDA), 6 BCG-Installationen über 7 Jahre haben meine körperliche Gesundheit und Energie allmählich erschöpft. Meine Blase ist völlig vernarbt und schmerzhaft und muss tagsüber alle 45-60 Minuten und nachts 3-5 Mal entleert werden (während der Behandlung noch öfter). Ich kämpfe mit unvorhersehbarer Fatigue, die sich anfühlt, als würden schwere Gewichte an mir zerren, und habe oft Probleme, einzuschlafen oder wieder einzuschlafen, nachdem ich auf die Toilette gegangen bin.

Die Angst vor einem Rückfall kann durch eine Erinnerung, einen Geruch, einen Blick auf die Toilette, um die Farbe des Urins zu überprüfen, ein schmerzhaftes Stechen im Bauch oder den Anblick des nächsten Kontrolltermins ausgelöst werden. Insgesamt fühle ich mich erschöpft, überfordert und weiß nicht, wie ich mein System noch unterstützen kann, damit ich und meine Blase sich erholen und widerstandsfähiger werden.

Ich habe immer gewusst, wie wichtig es ist, dass ich selbst etwas für meine Gesundheit tue – durch Ernährung, Bewegung, Stressbewältigung und positives Denken. Ich weiß, dass die zuckerfreie vegane Ernährung, die ich einhalte, sowie Yoga und Meditation meinen Körper, meinen Geist und meine Seele hervorragend unterstützen. Ich glaube, dass dies einen Unterschied macht, obwohl meine persönliche Erfahrung gezeigt hat, dass der Krebs trotz dieser Bemühungen zurückkehren kann. Ich habe Vertrauen in die BCG-Behandlung, der ich mich unterziehe. So viele Menschen haben damit positive Erfahrungen mit einer Remission gemacht.

Die Krebsrehabilitation unterstützt meine Genesung. Mein Programm ist auf die Empfehlungen der Ärzte und meine persönlichen Vorlieben zugeschnitten. An den meisten Tagen gibt es ergonomisches Training auf einem stationären Fahrrad, halbstündige Spaziergänge im Park, Massagen, Beckenbodengymnastik, Qi Gong, Yoga, eine Resilienzgruppe (geleitet von einem Psychoonkologen) und Vorträge über Ernährung, Schlaf, Bewegung, Behinderung, Finanzen und Genesungsstrategien. Das Wichtigste ist jedoch, dass zwischen den Sitzungen Zeit zum Entspannen, Erholen und Atmen bleibt.

Ich atme 6 der längsten und tiefsten Atemzüge, die ich machen kann.

6 lange Atemzüge dauern etwa eine Minute.

Auch nur 1 tiefer Atemzug wirkt Wunder.

Ich sage mir, dass es mir gut geht

Ich tue das Beste, was ich kann

Ich bin stark genug

Ich bin stark und alles ist in Ordnung.

Ich bin auf dem richtigen Weg!