August 2026 just three months post cystectomy, I was just settling into cathing Polly my pouch every few hours, when my adjuvant therapy with Keytruda began. However, I only had one dose because routine bloodwork showed high Lipase levels and my doctor stopped treatment to investigate my pancreas.
A few days later during an ultrasound examination alarm bells started to ring, as the operator called in someone more senior to look at my right kidney! No problems in my pancreas but some kidney congestion that needed more investigation.
My doctor moved quickly, less than a week later I had a CT-scan and a week after that a kidney biopsy. The biopsy confirmed high grade invasive Upper Tract Urothelial Carcinoma (UTUC) in my renal pelvis. This is a form of bladder cancer rather than kidney cancer as the cells lining the ureter and the bladder are the same. This was devasting news to say the least. I’d need both chemotherapy and another major operation to remove the right kidney and ureter, a nephroureterectomy. We had so many questions:
*Why after nine rounds of chemotherapy did I have an advanced tumour?
*Is my new bladder Polly in danger?
*What next?
After some discussion it was decided that as my neuropathy is quite advanced there’d be no neoadjuvant chemotherapy. The operation was scheduled for 5 October 2026. Afterwards we’d decide on chemotherapy based on the pathology.
We were in shock everything had happened so fast. It was a rodeo ride emotionally. Telling my daughter and parents and friends about it broke my heart, again, it’s the ninth time, it never gets easier! Everyone, myself included, thought the cystectomy and immunotherapy would be the end of the bladder cancer issue for me, for us all. It just shows again how vigilant we need to be with this disease!!
Ultimately though I’m grateful my doctors acted quickly and the tumour is removed. I’m recovering from the operation and gathering my strength for four rounds of platin based chemotherapy starting in two weeks.
Anyone else out there with an Ileum Pouch and UTUC please get in touch I’d appreciate it.
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August 2026 – gerade einmal drei Monate nach der Zystektomie hatte ich mich gerade daran gewöhnt, Polly, meinen Pouch, alle paar Stunden zu katheterisieren, als meine adjuvante Therapie mit Keytruda begann. Ich erhielt jedoch nur eine Dosis, da bei routinemäßigen Blutuntersuchungen erhöhte Lipasewerte festgestellt wurden und mein Arzt die Behandlung unterbrach, um meine Bauchspeicheldrüse zu untersuchen.
Ein paar Tage später schlugen bei einer Ultraschalluntersuchung die Alarmglocken, als der Untersucher einen erfahrenen Kollegen hinzuzog, um meine rechte Niere zu begutachten! Meine Bauchspeicheldrüse war unauffällig, aber es lag eine Nierenstauung vor, die weiterer Abklärung bedurfte.
Mein Arzt handelte schnell: Weniger als eine Woche später wurde bei mir ein CT-Scan durchgeführt und eine Woche danach eine Nierenbiopsie. Die Biopsie bestätigte ein hochgradiges, invasives Urothelkarzinom des oberen Harntrakts (UTUC) in meinem Nierenbecken. Dabei handelt es sich eher um eine Form von Blasenkrebs als um Nierenkrebs, da die Zellen, die den Harnleiter und die Blase auskleiden, identisch sind. Das war eine niederschmetternde Nachricht. Ich würde sowohl eine Chemotherapie als auch eine weitere große Operation benötigen, um die rechte Niere und den Harnleiter zu entfernen, eine Nephroureterektomie. Wir hatten viele Fragen:
*Warum hatte ich nach neun Chemotherapiezyklen noch einen fortgeschrittenen Tumor?
*Ist meine neue Blase „Polly“ in Gefahr?
*Wie geht es weiter?
Nach einigen Gesprächen wurde beschlossen, dass aufgrund des fortgeschrittenen Stadiums meiner Neuropathie keine neoadjuvante Chemotherapie stattfinden würde. Die Operation wurde für den 5. Oktober 2026 angesetzt. Danach würden wir je nach Befund über eine Chemotherapie entscheiden.
Wir standen unter Schock – alles war so schnell gegangen. Emotional war es eine Rodeoritt. Es brach mir das Herz, meiner Tochter, meinen Eltern und meinen Freund:innen davon zu erzählen – schon wieder, es ist das neunte Mal, und es wird nie leichter! Alle, mich eingeschlossen, dachten, die Zystektomie und die Immuntherapie würden das Ende des Blasenkrebs-Problems für mich, für uns alle bedeuten. Das zeigt einmal mehr, wie wachsam wir bei dieser Krankheit sein müssen!!
Letztendlich bin ich jedoch dankbar, dass meine Ärzte schnell gehandelt haben und der Tumor entfernt wurde. Ich erhole mich gerade von der Operation und sammle Kraft für vier Zyklen einer platinbasierten Chemotherapie, die in zwei Wochen beginnen.
Falls es da draußen noch jemanden mit einem Ileum-Pouch und UTUC gibt, bitte bei mir melden – ich würde mich sehr darüber freuen.
