“It’s still very inflamed but overall more orange than red.” Orange flower mural in Köln Ehrenfeld photo by howlzap Cologne

Recently I had my 28th cystoscopy, to check that there are no new tumours. Happily there is no sign of tumours and the cytology (testing the urine) also proved negative! It’s also a chance to observe the bright-red-patches of inflammation and see if there is any sign of progress on the healing front.

Unfortunately it was again painful. I think due to the saline fluid, used to fill the bladder, stretching it. As it stretches it becomes painful and we could even see blood vessels in some of the patches bleeding as we watched.

Since the bright-red-patches appeared I’ve started taking pictures of them with my phone so I can compare and keep track. My urologist takes one or two too with the cystoscopy equipment. It’s still very inflamed but overall more orange than red. On some patches there’s some visible new glycosaminoglycan (gag) layer coverage. So although not completely healed the therapy with Gepan instill, supplements and teas seems to be working. My urologist was concerned because the guidelines say that with inflammation patches a biopsy should be done. We reviewed the results of my last biopsy in January 2023 and decided that another operation for biopsies would be counterproductive, so better to continue with Gepan instillations and postpone BCG yet again. My story has been slightly unusual anyway and my bladder is thin and extremely battle worn. The next yearly CT scan to check the upper urinary tract for tumours is due tomorrow.

I find the cystoscopies more nerve wracking than CT scans. At least you can keep your underwear on for a CT scan! I do some deep breathing, close my eyes and go to my happy place. Here’s a short meditation to help you find a ‘happy place’ whenever you have scanxiety and need to keep calm and feel strong.

Find a comfortable and quite place. Deepen your breath and close your eyes and listen.

29/01/2024 I’m happy to say the ct scan was NED (no evidence of disease). Huge sigh of relief. Good luck 🍀 with your next one.

*Jetzt auf Deutsch*

Kürzlich hatte ich meine 28. Blasenspiegelung, um zu überprüfen, dass keine neuen Tumore vorhanden sind. Glücklicherweise gibt es keine Anzeichen von Tumoren und auch die Zytologie (Untersuchung des Urins) war negativ! Es ist auch eine Chance, die hellroten Entzündungsflecken zu beobachten und zu sehen, ob es irgendwelche Anzeichen für einen Heilungsfortschritt gibt.

Leider war es wieder schmerzhaft. Ich denke, das liegt an der Kochsalzlösung, mit der die Blase gefüllt wird und die sie dehnt. Wenn sie sich dehnt, wird es schmerzhaft, und wir konnten sogar Blutgefäße in einigen der Flecken sehen, die bluteten, während wir zusahen.

Seit die hellroten Flecken aufgetaucht sind, habe ich angefangen, sie mit meinem Handy zu fotografieren, damit ich sie vergleichen und im Auge behalten kann. Mein Urologe macht auch ein oder zwei Bilder mit dem Zystoskopiegerät. Es ist immer noch sehr entzündet, aber insgesamt mehr orange als rot. An einigen Stellen ist eine neue Glykosaminoglykanschicht (Gag) sichtbar. Die Therapie mit Gepan instill, Nahrungsergänzungsmitteln und Tees scheint also zu wirken, auch wenn sie noch nicht vollständig abgeheilt ist. Mein Urologe war besorgt, weil die Richtlinien empfehlen, dass bei Entzündungsherden eine Biopsie durchgeführt werden sollte. Wir haben uns die Ergebnisse meiner letzten Biopsie im Januar 2023 angesehen und beschlossen, dass eine weitere Operation für Biopsien kontraproduktiv wäre, so dass es besser ist, mit den Gepan-Instillationen fortzufahren und BCG noch einmal zu verschieben. Meine Geschichte ist ohnehin etwas ungewöhnlich und meine Blase ist dünn und extrem strapaziert. Morgen steht die nächste jährliche CT-Untersuchung des oberen Harntrakts auf Tumore an.

Ich finde die Zystoskopien nervenaufreibender als CTs. Wenigstens kann man bei einer CT-Untersuchung die Unterwäsche anbehalten! Ich atme tief durch, schließe die Augen und gehe an meinen glücklichen Ort. Hier ist eine kurze Meditation, die Ihnen hilft, einen „glücklichen Ort“ zu finden, wenn Sie Angst vor der Untersuchung haben und sich ruhig und stark fühlen müssen.

Suchen Sie sich einen bequemen und ruhigen Platz. Atmen Sie tief ein, schließen Sie die Augen und hören Sie zu.

29/01/2024 Ich freue mich, dass der CT-Scan NED (keine Anzeichen von Krankheit) ergeben hat. Ein großer Seufzer der Erleichterung. Viel Glück 🍀 für die nächste Untersuchung.