*HIVEC with Mitomycin C – deep, deep purple*

When I read up on HIVEC and saw that the doctor I’d seen had been one of the writers of the paper I was reading, I felt I was on the right track and in good hands.

I’ve had 42 instillations of Mitomycin C over 3 and a half years. I have vivid memories of feeling like a truck had hit me, of being fatigued and being out of action for a few days. Then I had another 13 instillations with Mitomycin C this time with EMDA (electro motive drug administration) where the side effects were amplified. Although I heard that the adverse side effects with HIVEC were fewer I needed to experience it to believe it. The one constant with the different administrations of Mitomycin is it’s a deep, deep purple colour. Rather lovely actually.

I’ve now completed the induction phase (6 sessions) of HIVEC therapy and although the later sessions were definitely more challenging, overall the side effects were considerably less than previously with Mitomycin C or BCG.

Even though the actual procedure only takes an hour and a bit, an overnight stay in hospital is mandatory.

The information online / in the brochure is very helpful and I’d only add:

• it makes sense to limit liquids (4 hours) beforehand
• it does feel like a warm bath and it isn’t unpleasant
• it’s comforting watching the timer counting down on the monitor
• it’s an advantage that the treatment takes place at the bedside (for books / phone etc)

After a couple of sessions my bladder started to spasm sometimes during treatment and I was given an anti-spasmodic which helped, I asked for one thereafter. I opted to let the chemo run out into a bag provided after the procedure, which reduces the irritation in the urethra.

Now the induction is over I’m facing the moment of truth of a biopsy to check it’s working. Fingers crossed!

*Jetzt auf Deutsch*

Als ich mich über HIVEC informierte und sah, dass der Arzt, den ich aufgesucht hatte, einer der Autoren der Studie war, die ich gerade las, hatte ich das Gefühl, auf dem richtigen Weg und in guten Händen zu sein.

Ich habe über einen Zeitraum von dreieinhalb Jahren 42 Mitomycin-C-Instillationen erhalten. Ich erinnere mich noch gut daran, wie ich mich fühlte, als hätte mich ein Lkw überfahren, wie erschöpft ich war und dass ich einige Tage lang außer Gefecht gesetzt war. Dann hatte ich weitere 13 Instillationen mit Mitomycin C, diesmal mit EMDA (elektromotiver Medikamentenverabreichung), wodurch die Nebenwirkungen verstärkt wurden. Obwohl ich gehört hatte, dass die Nebenwirkungen bei HIVEC geringer sind, musste ich es selbst erleben, um es zu glauben. Die einzige Konstante bei den verschiedenen Verabreichungsformen von Mitomycin ist seine tiefviolette Farbe. Eigentlich ganz schön.

Ich habe nun die Induktionsphase (6 Sitzungen) der HIVEC-Therapie abgeschlossen, und obwohl die späteren Sitzungen insgesamt definitiv anspruchsvoller waren, waren die Nebenwirkungen deutlich geringer als zuvor bei Mitomycin C oder BCG.

Auch wenn der eigentliche Verfahren nur etwas mehr als eine Stunde dauert, ist eine Übernachtung im Krankenhaus erforderlich.

Die Informationen im Internet/in der Broschüre sind sehr hilfreich, ich möchte nur Folgendes hinzufügen:

• Es ist sinnvoll, vorher (4 Stunden) nur wenig zu trinken
• Es fühlt sich an wie ein warmes Bad und ist nicht unangenehm.
• Es ist beruhigend, den Countdown auf dem Monitor zu beobachten.
• Es ist von Vorteil, dass die Behandlung am Bett stattfindet (für Bücher/Handy usw.).

Nach ein paar Sitzungen begann meine Blase manchmal während der Behandlung zu krampfen, und ich bekam ein Antispasmodikum, das hat geholfen. Danach bat ich um ein weiteres jedes Mal. Ich entschied mich dafür, die Chemo nach dem Verfahren in einen bereitgestellten Beutel laufen zu lassen, was die Reizung der Harnröhre verringert.

Jetzt, da die Induktion vorbei ist, stehe ich vor dem Moment der Wahrheit, einer Biopsie, um zu überprüfen, ob es funktioniert. Daumen drücken!