I’d been having HIVEC therapy when everything took a turn for the worst. I’d had a follow up MRI scan and had an appointment to talk about the results.
The previous afternoon I’d received the results in the post.
I knew it was bad news, that my bladder had to be removed and that I may even need treatment beforehand. T3 means the tumour is invasive, growing through muscle into the surrounding tissue. The world stood still for us, as my husband and I reread the results and tried to understand what was going on.
What had looked like a thickening of the bladder wall in the previous two CT scans (and had been accounted to recent scarring) turned out to be a much, much more advanced tumour!
That my bladder would come out was a given – exactly what it would be replaced with would be discussed later. The task at hand was to decide which neoadjuvant therapy to choose.
- MVAC – Methotrexat, Vinblastin, Adriamycin and Cisplatin
- Durvalumab plus Gemcitabine and Cisplatin
- Enfortumab Vedotin and Pembrolizumab
Long story short we decided on the third option. The doctor was enthusiastic about the amazing results both in theory and in practice at this hospital. It was previously only approved for patients with metastasis but recently had been approved for patients with advanced invasive bladder cancer, like me.
This was Thursday 16 October. My treatment started on Monday 20 October. Time was of the essence.
Three weeks later I’m about to have the second cycle of four.
The cycle is 21 days:
Day 1 Enfortumab Vedotin (Padcev) and Pembrolizumab (Keytruda)
Day 8 Enfortumab Vedotin (Padcev)
As far as side effects go – I had some nausea after the first day and after day eight started having sever itching. I’d been warned to look after my skin and use copious amounts of body cream, morning and evening. The itching has become worse, so I take antihistamine too. There’s no rash or broken skin but when the antihistamine level sinks the itching is ‘tear-your-clothes-off-unbearable’. My doctor will reduce the dose, should it not be manageable.
Has anyone tips for immunotherapy itching? I’d be very grateful to hear them.
*Jetzt auf Deutsch*
Ich befand mich gerade in einer HIVEC-Therapie, als sich alles zum Schlechten wendete. Ich hatte eine Nachuntersuchung mit MRT und einen Termin, um die Ergebnisse zu besprechen.
Am Nachmittag zuvor hatte ich die Ergebnisse per Post erhalten.
Ich wusste, dass es schlechte Nachrichten waren, dass meine Blase entfernt werden musste und dass ich möglicherweise sogar vorher eine Behandlung benötigte. T3 bedeutet, dass der Tumor invasiv ist und durch den Muskel in das umliegende Gewebe wächst. Die Welt stand für uns still, als mein Mann und ich die Ergebnisse noch einmal lasen und versuchten zu verstehen, was vor sich ging.
Was in den beiden vorherigen CT-Scans wie eine Verdickung der Blasenwand ausgesehen hatte (und auf eine kürzlich entstandene Vernarbung zurückgeführt worden war), stellte sich als ein viel, viel weiter fortgeschrittener Tumor heraus!
Dass meine Blase entfernt werden musste, stand fest – womit genau sie ersetzt werden sollte, würde später besprochen werden. Die Aufgabe bestand nun darin, zu entscheiden, welche neoadjuvante Therapie gewählt werden sollte.
1. MVAC – Methotrexat, Vinblastin, Adriamycin und Cisplatin
2. Durvalumab plus Gemcitabin und Cisplatin
3. Enfortumab Vedotin und Pembrolizumab
Lange Rede, kurzer Sinn: Wir entschieden uns für die dritte Option. Der Arzt war begeistert von den erstaunlichen Ergebnissen, sowohl in der Theorie als auch in der Praxis in dieses Krankenhauses. Zuvor war es nur für Patienten mit Metastasen zugelassen, aber kürzlich wurde es auch für Patienten mit fortgeschrittenem invasivem Blasenkrebs, wie mich, zugelassen.
Das war am Donnerstag, dem 16. Oktober. Meine Behandlung begann am Montag, dem 20. Oktober. Zeit war von entscheidender Bedeutung. Drei Wochen später stehe ich kurz vor dem zweiten von vier Zyklen.
Der Zyklus dauert 21 Tage:
Tag 1 Enfortumab Vedotin (Padcev) und Pembrolizumab (Keytruda)
Tag 8 Enfortumab Vedotin (Padcev)
Was die Nebenwirkungen angeht, hatte ich nach dem ersten Tag etwas Übelkeit und nach dem achten Tag begann ein starker Juckreiz. Ich war gewarnt worden, meine Haut zu pflegen und morgens und abends reichlich Körpercreme zu verwenden. Der Juckreiz ist schlimmer geworden, daher nehme ich auch Antihistaminen. Ich habe keinen Ausschlag und keine Hautverletzungen, aber wenn die Wirkung des Antihistaminen nachlässt, ist der Juckreiz so stark, dass ich mir am liebsten die Kleider vom Leib reißen würde. Mein Arzt wird die Dosis reduzieren, sollte es nicht erträglich sein.
Hat jemand Tipps gegen Juckreiz bei Immuntherapie? Ich wäre sehr dankbar dafür.
Bladdergraffiti 